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網膜色素変性症 ドラマてぃっく

難病指定の珍しい?(約8000人に1人)
父親の病気「網膜色素変性症」


今回10月10日より佐々木蔵之介さん主演で21時より
全5回のNHKドラマ「チャレンジド」でこの病気が題材のドラマが放送されます。


教師役の佐々木さんが突然発症した網膜色素変性症
徐々に失われていく視力とどう向き合い
どう折り合いをつけていくのか、じっくり見たいと思います。


ネタ元はYahoo!ニュース
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20090924-00000006-lisn-musi


その他調べたところ、
ドラマや映画の世界では結構ネタにされているようです。

宮尾登美子原作の「藏」を、松たか子主演でTVドラマ化!【中古VHS】■藏(蔵)<全3巻セット>■
戦前の新潟の造り酒屋の盲目の娘“烈”とその家族の生きざまを描く本作は、当時の日本社会の「家」を多彩な人間像で描き、名作の呼び声も高い仕上がりに!



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【ストーリー】ユ・ソン(ユンソナ)はレストランのコック見習いとして元気に働く女の子。しかし彼女には秘密があった。「RP」(網膜色素変性症)という、徐々に失明してゆく不治の病に侵されていたのだ。それでも毎日を精一杯生きる彼女の秘密を知ったのが、フリーライターのソ・イナ(パク・ヨンハ)だった。病状が悪化してゆく自分を、どんな時も無償の愛で支えてくれるイナの存在に心震わすソンだったが、しかし一方で、レストランのオーナーの息子、気ままに生きるキム・テビン(キム・サンギョン)に抗しがたい魅力も感じてしまう。しかもイナとテビンは幼い頃からの親友同士だった。愛情と友情の狭間で揺れ動く3人の心。冬に咲く一輪の花のように儚い愛は、いつの日か実を結ぶことがあるのだろうか・・・・・・?雪花 DVD BOX、送料・手数料無料!!



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遺伝性の疾患でもあるので将来自分がならないとも限らない
他人事じゃないです。



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壊れゆく網膜 網膜色素変性症

この前少し書きましたが
父親も網膜色素変性症という
難病指定されている病気です。


どういう病気なのか?


デジタルカメラのCCDに当たる網膜が
徐々に壊れて視野が狭くなり、最悪失明になります。


詳しいことはコチラで
難病情報センター 網膜色素変性症


現在の父親の状況は
網膜検査で97%欠損


後、3%しか見る部分がありません。


1mm位の細い管から覗いてるようなものですから
すぐ脇にあるものも見えません。


明るさも暗い所では見えないのに
ちょっと明るいとまぶしいと言っていつもサングラスをかけています。


そんな父親ですが
毎日田んぼに出て仕事をしています。


装具ごと履ける長靴があったら少しは手伝えるのに・・


そんな父親にささやかなプレゼントをしました。



帽子につけるサングラスです。


正面にないと、すぐ無くすものですから
これだと無くす心配がないし


サングラスを掛けていてもまぶしいことがあるらしく
そんな時にこれを使って2重に遮光したりして
明るさの調節がしやすいと喜んでくれています。


先日のの総選挙速報で
民主圧勝のニュースを見て父親が

父 「これから大変だぞ」

私 「なして?」

父 「自由の無い民主党だもの」

誰がうまい事を言えとry


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障害者の公立学校通学は是か非か?

前回の記事について
いろいろご意見をいただきました。

コメントの転載許可をいただいてないので
概要だけなのですが


Hさん

周囲の迷惑を考えない、親のエゴなのでは?
児童の介助にかけた時間は戻らない
署名した人も無責任


こういうご意見も待っていました。

多大な迷惑とはなんでしょうね。
想像が出来ません教えてください。
障害者を見て気分が悪いとかは無しですよ。


児童の時間を気になされていますが
家族が付き添いでいますし
一般教室ではなく養護学級ですので
ほとんど生徒の手を借りる事はないと思います。


本当は自発的に車椅子を押すとか
心が芽生えてくれるといいですが


実際児童の為になったかならないかは
やってみないとわからないと思います。


やってみて子供たちの為にならなかったらどうするんだ?


これも至極全うな疑問です。
これもどの時点で為になるなら無いを判断するのも難しい問題です。

小学生の時に面倒な用事を頼まれたと思っていても
将来介護する場合に役に立ったとか
ちょっと無理がありますか


署名した人もいい事をしたとカタルシスに浸っている事も
あるでしょうが応援してくださる方が多いのはいい事です。


この場合は邪魔をしないのが一番の応援だと思っています。


自分の大事な時間、大事であればあるほど、
それを人の為に使う奉仕の心を失いたくはないですね。


この記事にあった、
お互いできる事を自然にする関係でありたいですね。
(健常者の方は迷惑に感じる方もいらっしゃるでしょうが)
http://ara8161.blog120.fc2.com/blog-entry-270.html


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Tag : 障害者 身障者 就学

隠された障害か?

今日は父親を病院に連れて行って
9時に出て帰ったら午後3時ですた。
1日かかり・・・orz


待っている間、病院の中をうろつき
結構散歩が出来ましたが
母親が安請け合いしてきた書類を
EXCELのデータ化しないのをグチグチ小言をはじめました。


その書類はパソコンで印刷されたものですから
前に作ったデータがあるはずだから
わざわざ1から作らなくてもいいと思ったのですが
パソコンの事を全然理解できない母親は説明をしても
これも理解できません。


「毎日パソコンで字を打ってるのだからすぐ出来るはずだ」
「そんな人様の役にたとうとしない者はまた病気になる」


そんな本気になって小言を言う母親が何故か可笑しく思え
あははとかじゃなく「ヒー、ヒー」腹から笑いました。 (o_ _)ノ彡☆


そうすると母親が
「あんた何可笑しいの、おかしくない?」

「そういえばB石さん(梗塞30年選手)も
葬式で笑いが止まらなくなった事がある」と父親

「脳の笑いを止める所も壊れてるんじゃない?」


たしかに脳障害で感情のコントロールが
難しくなる事はあります。


そうするとリハビリテーション病院入院中に些細な事で
「ヒー、ヒー!」笑っていたのは脳障害のせいか!?


本日の歩数6112歩  距離2.75Km
久しぶりに歩いた。1000歩位は油?が廻らないから関節が痛いね。



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Tag : リハビリテーション 障害

体に障害、立派な戦力 江戸川の町工場 一生懸命の7人「仕事楽しい」

http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20081218-00000080-san-soci

体に障害、立派な戦力 江戸川の町工場 一生懸命の7人「仕事楽しい」


 厚生労働省が11月、障害者の雇用状況(6月1日現在)を発表した。企業(従業員56人以上)の障害者雇用率は1・59%で3年連続過去最高を更新したが、法定雇用率(1・8%)には届いていない。遅れている障害者雇用。そんなとき、東京都内に社員14人のうち半数が障害者という小さな町工場があることを知った。(田中夕介)



川崎市に工場を持つチョーク製造会社「日本理化学工業」(本社・東京都大田区)は昭和35年から知的障害者雇用に取り組んでいる。北海道・美唄工場と合わせて社員74人のうち、実に7割の53人が障害者だ。同社の大山泰弘会長は当時、ある僧侶から「究極の幸せは4つ」と聞いた。(1)人に愛される(2)人に褒められる(3)人の役に立つ(4)人に必要とされる。「愛以外は仕事で得られる」と言われ、「企業は人間が求める究極の幸せを与える場」と実感したという。



【用語解説】障害者雇用納付金



 常用労働者301人以上の企業で、障害者雇用率が法定(1・8%)に満たない場合、不足1人につき月額5万円が徴収される。



【用語解説】障害者雇用調整金・報奨金



 法定以上を雇用している場合、301人以上の企業で超過1人につき月額2万7000円、301人以下で月額2万1000円がそれぞれ支給される。




健常者でも仕事が無い中、こうして雇ってくれるのはありがたいです。
普段あまり必要とされていませんから、
責任ある作業に付かせてもらうと
驚くほどの能力を示す事があります。


ですが
田舎ではみんな平等に仕事は無いです。
民間企業で雇っていても、体が動く知的障害者
障害者の作業所はあっても若い知的障害者用
障害者雇用にも格差はあるんです。


肢体障害者でしかも年齢が高いとなると
もうお手上げ、ハローワークでも門前払い
新聞配達も出来ない。広告はさめないし・・orz


100Km離れた県都には肢体不自由者の
作業所はあるようです。


やはりここは自分のスキルを磨くしかないです。
健常者でも難しい資格をとるなり
ネットで物を売る技術を得るとか
ひとつ構想はあります。


後はやるかやらないか


よくある在宅バイトの文書入力とかは
詐欺がありますのでご注意


パチンコ攻略情報は全部ガセですから
楽して稼ごうなんてアフィリエイトでも無理です。


先々月のPPCの赤字は痛かった



今のところリハビリが仕事です。

仕事もほしいが愛もほしい、贅沢?


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Tag : 障害者 仕事 リハビリ

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